Ölümün kıyısından nikah masasına: Giresun'da film gibi hikaye

Giresun'da yaşayan Ali ve İmat Elmalı çifti, 1996 yılında dört yaşındaki oğulları Onur'u nedeni belirlenemeyen bir hastalık sonucu kaybetti. Acının sebebini anlayamadan diğer oğulları Fatih de (11) sağlık sorunları yaşamaya başladı. İstanbul'da yapılan tetkiklerde Fatih'e 1999 yılında ALD (Adrenolökodistrofi) teşhisi konuldu. Doktorlar, ölümcül hastalığın ilerlememesi için yurt dışından temin edilebilen "Lorenzo's Oil" adlı ilacın düzenli kullanılmasını önerdi.

Bu süreçte ailenin en küçük çocuğu Kadir'e de test yapıldı ve aynı hastalığı taşıdığı ortaya çıktı. Kadir'in tedavisine başlanırken, ağabeyi Fatih hayatını kaybetti. İkinci evlat acısıyla yıkılan aile, Kadir için tıbbi bir çıkış yolu olarak kız kardeşten kemik iliği nakli önerisi aldı.

Doktor kontrolünde bebek sahibi olmaya karar veren Elmalı çifti, 24 yıl önce kızları Güldeniz'i dünyaya getirdi. Yapılan testlerde Güldeniz'in iliğinin ağabeyi Kadir ile uyumlu olduğu tespit edildi. Güldeniz 5 yaşına geldiğinde, dönemin 11 yaşındaki ağabeyi için ameliyat masasına yattı. Başarılı operasyonla Güldeniz'den alınan ilik, Kadir'e nakledildi.

Kadir Elmalı, zorlu yılların ardından sağlığına kavuşarak normal bir yaşam sürmeye başladı. Kentte düzenlenen görkemli bir düğünle Büşra Cilan ile hayatını birleştirdi. Ailenin yaşadığı mücadele, 1992 yapımı "Lorenzo's Oil" filmini andırıyor.

Kadir Elmalı duygularını şöyle ifade etti: "Çok küçüktüm. Ailemle birlikte İstanbul maceramız oldu. Onlarla beraber en büyük sıkıntıları aştık. Çok zorluk oldu ama Allah'ın izniyle bugünlere geldim; artık evleniyorum. Geçmişte olan olayları ön planda tutmuyoruz. Tabii ki sıkıntılar büyüktü. Şu an artık bir sorun yok. Artık geçmişi değil, mutluluğumu düşünüyorum. Acılı geçmişi düşünmüyorum. Bugün en güzel günüm. Hayırlısıyla bundan sonra daha güzel günlerim olacak. Hastalık geride kaldı, hatırlamıyorum bile. Eşimle birlikte mutluluğa erdim."

Anne İmat Elmalı da yıllar süren mücadelenin ardından mutluluğa eriştiklerini belirterek, "O zamanlarda büyük üzüntüler yaşadık. Süreçler çok zordu. Önce Allah sonra da doktorlarımızın vesilesiyle hastalığı yendik. Allah bana bir kız evladı verdi. O da ağabeyinin yaşama tutunmasına vesile oldu. Oğlum, kızım ve gelinimizle beraber artık hep ileriye bakıyoruz. Mutlu ve sağlıklı bir hayat geçirmeyi Allah nasip etsin inşallah. Çok mutluyuz. O üzüntülü günlerin mükafatını bugünlerde mutlulukla alıyoruz" dedi.

Abisinin hayata tutunmasına vesile olan Güldeniz Elmalı ise şunları söyledi: "O zamanlar çok küçüktüm; bir şeyleri bilmiyor ve hissedemiyordum. Eğer ben olmasaydım ağabeyim de olmayacaktı. Ağabeyime yetişemeseydim belki de tek başıma olacaktım. Vefat etmiş olsaydı bir ağabeyim olmayacağı için çok üzülürdüm. O şu an bana bir dayanak. Ne olursa olsun hemen arkamda bitiyor. İyi ki yaşıyor, iyi ki iliğimiz tutmuş."

ALD hastalığı ("Sinir sistemi hastalığı" olarak da bilinir) görme ve işitmede azalma, hareketsizlik, yürümede zorluk, havale geçirme gibi belirtilerle ortaya çıkabiliyor. Hızla ilerleyen ve çocuklar için kısa sürede ölümle sonuçlanabilen hastalık, özellikle 5-12 yaşındaki çocukları etkiliyor. Filmlere konu olan "Lorenzo's Oil" adlı ilaç, ölümcül nörolojik hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak amacıyla geliştirilen özel bir yağ karışımı. Doktorlar, hastalığın etkin tedavisinde uygun ilik naklini öneriyor. Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından "Yurt Dışından İlaç Temini" prosedürü kapsamında raporlu ve onaylı hastalar ilacı kurum güvencesiyle temin edebiliyor.